Krankheit und Tod

Blumen im Schnee

Die ganz persönliche Erfahrung, dass Menschen, die mir nah und wichtig sind, an Krebs erkrankt sind, hat mich zur Auseinandersetzung mit der Krankheit gezwungen.

Auf der Grundlage dieser persönlichen Betroffenheit habe ich mich entschieden, meine professionelle Kenntnis über Beziehung und Entwicklung seelsorgerlich zur Unterstützung für an Krebs erkrankte Menschen und deren Angehörige/enge Freunde einzusetzen,  damit sie mit der Situation ‚heil’ werden können.

Über dieses Angebot ist bei mir die Einsicht gewachsen, obwohl sich in den letzten Jahren viel getan hat in diesem Bereich, dass viel Leid abgemildert werden könnte, wenn von den instituitionellen Rahmenbedingungen her noch mehr der Blick geschärft würde für dieses sensible Thema.

Der Betroffene

allgemeine Gedanken zur Situation eines erkrankten Menschen

Die Diagnose Krebs ist für jeden einzelnen Menschen persönlich sehr schockierend. Es ist, als ob man von jetzt auf nach her entwurzelt wäre, man verliert den Boden unter den Füßen und ist wie aus jeder Normalität hinaus gestoßen.

Durch die Bewusstwerdung der Begrenztheit der Zeit bricht Unbeherrschbares, Nicht-Planbares ins Zentrum der eigenen Persönlichkeit. Dem erkrankten Menschen wird auf diese Weise bewusst, dass sein Leben in seinen Möglichkeiten und in der zeitlichen Dimension nicht unbegrenzt ist. Die Zukunft des Lebens ist nicht mehr so einfach planbar und berechenbar. Das "Morgen" wird nicht wie das "Gestern" in bekannten Dimensionen erlebbar. Der gewohnte "sinnhafte Aufbau der sozialen Welt" des betroffenen Menschen wird radikal in Frage gestellt. Der Mensch muss seine subjektive Wirklichkeit in vielen Aspekten überprüfen und neu definieren. Damit wird deutlich, dass die Aufklärung eines Schwerkranken nicht nur ihn selbst, sondern auch seine Angehörigen, zum Teil sogar das gesamte soziale Umfeld betrifft. Die sozialen Beziehungen des Patienten können durch die Krankheit massiv beeinträchtigt werden.

Viele Erkrankten berichten von Ängsten, Erschöpfungszuständen, Schlafstörungen, Depressionen, Kontroll- und Orientierungsverlust.

Therapien mit Nebenwirkungen und längere Krankenhausaufenthalte bringen zusätzliche Belastungen mit sich. Erst allmählich kann es wieder zu Erholung und Entlastung von den aufgetretenen Spannungen kommen.

Patienten brauchen in der Bewältigung Ihrer Erkrankung in allen Phasen Unterstützung: zum Zeitpunkt der Diagnosestellung und danach, bei der Planung von Therapien, während des Krankenhausaufenthaltes wie auch in der Zeit nach der Entlassung. Auch für die Angehörigen der Patienten ist Unterstützung hilfreich.

Das Umfeld

Von außen her - von der Umwelt her - gesehen- stehen in erster Linie leider immer noch die kollektiven negativen Projektionen in die Krankheit im Vordergrund. Krebs gilt immer noch als Metapher für gesellschaftlich nicht integrierte Realitäten wie Schmerz, Behinderung, körperliches und seelisches Leiden, Hilfsbedürftigkeit, Vergänglichkeit und Tod, was als "Sturz aus der normalen Wirklichkeit" empfunden wird. So erfahren betroffene Patienten nicht selten zusätzlich zu der Belastung durch die Krankheit eine Kränkung durch Ausgrenzung.

Der Tod wird in unserer Gesellschaft als Bedrohung empfunden. Er scheint alles zu zerstören, was wir uns aufgebaut haben. Wir können nichts von unseren angesammelten (materiellen) Reichtümer mitnehmen. Wir haben das Gefühl geliebte Menschen zu verlieren. Es scheint alles aus zu sein. Zumindest zwingt uns die Nähe zu ihm alles Äußere zurück zu lassen und uns auf eine Reise in etwas (scheinbar) Unbekanntes zu begeben.  Beziehungen zum Tod können sich ganz unterschiedlich gestalten: Der Tod wird als Demütigung und persönliche Niederlage, als Befreiung und als etwas Anziehende, ja sogar als Freund empfunden, manche flüchten in die Abgrenzung, halten sich für unsterblich und denken, dass es immer nur die anderen erwischt. Seine Nähe zu spüren, kann uns aber auch Aufforderung sein, uns an unsere Vergänglichkeit zu erinnern und daran, wie wichtig es ist, die Dinge, die wir tun wollen, gleich zu tun. Dann können wir auch erfüllt und entspannt sterben ohne das Gefühl etwas versäumt zu haben.

Die Angehörigen

Gedanken für die Familienangehörigen / für enge Freunde

Eine positive Familienumgebung ist gekennzeichnet durch starken Zusammenhalt, geteilte Verantwortung, gegenseitige Wertschätzung, offene Kommunikation und gemeinsame Suche nach Lösungen. Speziell in der Partnerschaft sind Vertrauen und Nähe, gemeinsame Werte, gegenseitiges Akzeptieren, Dauerhaftigkeit der Beziehung und Humor wichtig. Diese Faktoren machen ein hilfreiches Familienklima und eine gute Paarbeziehung aus, die den Patienten bei der Krankheitsverarbeitung wesentlich unterstützen.

Familiäre Beziehungen werden durch die Krebserkrankung belastet.

Wenn die Situation vorher schon nicht einfach war (und das ist in den meisten Fällen so), wird es mit Krankheit meist noch schwieriger. Wichtig für Krebspatienten ist das Eingebundensein in ein soziales Netz, das der Patient als gut und wichtig empfindet.

Krebs bringt manche Familien enger zusammen, andere werden geradezu auseinander gerissen. Wahrnehmung und Bewertung der Krankheit durch Familie und Angehörige spielen dabei eine zentrale Rolle. Das Gefühl der Bedrohung sowie Trennungsängste herrschen oft vor, aber auch eine konstruktive Umgestaltung der Familienstruktur ist möglich. Häufig kommt es zu einer Umverteilung der Rollen innerhalb der Familie. Wer stark war (z.B. ein Elternteil), kann plötzlich schwach sein; wer bisher im Hintergrund stand (z.B. ein Kind), übernimmt nun wichtige Aufgaben. Schwierigkeiten können auftreten, wenn in der Familie über Probleme und Gefühle nicht offen gesprochen wird, Konflikte unterdrückt oder verschwiegen werden oder wenn einzelne Familienmitglieder allzu „fürsorglich“ handeln.

Krebskranke Menschen und ihre Angehörigen sind besonderen seelischen Belastungen ausgesetzt. Die Diagnose einer Krebserkrankung bedeutet meist eine schwerwiegende Belastung. Der Patient wie sein soziales Umfeld sind auf harte Proben gestellt. Die Begleitung in Krisen- und Belastungszeiten sowie Unterstützung bei der Krankheitsbewältigung und der Suche nach neuer Lebensqualität während und nach der Erkrankung sind oft hilfreich. Mein Angebot richtet sich auch an Angehörige.

Was oder wer tut dem / der Kranken gut?

Die praktische geleistete Hilfe im Alltag erleichtert es Patienten oft, aufgezeigte, neue (auch innere) Möglichkeiten anzunehmen.

Tätige mitmenschliche Hilfe, Freundschaft, Liebe, Zuneigung oder geteilte spirituelle Erfahrung als "Herzensgüter", die wir untereinander austauschen tut gut. ‚Gute’ Helfer sollten in einem gewissen Maß Echtheit, Einfühlung, die Fähigkeit zum Mitgefühl, menschliche Wärme, Achtsamkeit eigenen wie fremden Empfindungen und Bedürfnissen gegenüber sowie die Fähigkeit zur Zuwendung mitbringen.  Ihre Angst  vor dem Sterben sollte mindestens in Ansätzen enttabuisiert sein.

Die Medizin

alternative Heilmethoden

Obwohl nur einige alternative Heilungsmethoden rechtlich anerkannt sind, tendieren viele Menschen auch oder gerade in einer Extremsituation wie der Krebserkrankung dazu, sämtliche verfügbaren Behandlungsmethoden in Erfahrung zu bringen. Für viele Menschen ist es dabei nicht wichtig, ob die Methode anerkannt ist, sondern ob sie bei ihnen wirkt.

Allerdings ist es nicht einfach, sich in der Vielfalt der unterschiedlichen wirksamen Methoden und leider auch der Scharlatanerie, zu orientieren.

Dem Gefühl  zufolge, das bei den meisten Patienten entsteht, wird ein miteinander von Komplementärmedizin und Schulmedizin von Seiten der Schulmedizin in keiner Weise erwünscht. Da der Patient jede nur erdenkliche Hilfe anzunehmen bereit wäre, wenn sie nur hilft die Krankheit zu besiegen, sind nicht wenige Patienten von dieser Grundhaltung zuerst schockiert und gekränkt und holen dann selbst unterschiedliche Informationen ein, die wiederum in Widerspruch zu den schulmedizinischen Aussagen stehen können.

Immer wieder haben Patienten das Gefühl, darum kämpfen zu müssen, über ihre Krankheit hinreichend aufgeklärt zu werden (Zeit, Interesse des Personals), und als Mensch, nicht als „das Karzinom“ behandelt zu werden.

Grundsätzlich aber lässt sich sagen

Es gibt mittlerweile auch Ärzte, die der Alternativmedizin wertfrei gegenüber stehen  und der Meinung sind, dass alles, was dem/der Patienten/in nützt, auch von ihm/ihr in Anspruch genommen werden können soll. Patienten/innen dieser Ärzte  müssen sich nicht zwischen Schul- oder Alternativmedizin entscheiden, vielmehr kooperieren diese Ärzte mit den Alternativmedizinern. Diese Patienten/innen bekommen den Rat zu tun, was sie für sich als hilfreich erachten, dabei aber darauf zu achten, dass ihnen niemand das „Geld aus der Tasche zieht“ oder es sie daran hindert, Sinnvolles zu tun (z.B. Termine für die Chemotherapie einhalten).

Die Medizin hat sich entwickelt. Im Gegensatz zu Aufklärungsgesprächen früherer Jahre erfahren wir heute zunehmend, dass die Aufklärung entlang der psychischen Verarbeitungsmöglichkeiten des Patienten geschieht. Dementsprechend ist Aufklärung immer als ein prozesshaftes Geschehen zu verstehen, das sich über mehrere Gespräche, geführt in verschiedenen Phasen des Verarbeitungsprozesses, erstreckt. So beginnt die Aufklärung im Grunde schon mit der Hinführung zu diagnostischen Maßnahmen, denn in non- und paraverbaler Weise wird der Arzt bereits etwas über die Prognose der von ihm erwarteten Diagnose mitteilen. Es wird oft schon gewährleistet, dass das gesamte medizinische und pflegerische Team in den Vorgang der Aufklärung eines Tumorpatienten eingebunden ist. Die Behandlung, Betreuung, aber auch die Führung des Tumorpatienten durch Ärzte und Pflegepersonal wird nur dann ausreichend gewährleistet sein, wenn der Umfang und die Dimension stattgehabter Aufklärung allen Vertrauenspersonen umfassend bekannt sind. Lebensqualität im Sinn von "Leben mit der Krankheit" wird wesentlich von einer vertrauensvollen Arzt-Patient-Beziehung bestimmt.

Immer mehr Patienten werden detailliert über ihre Diagnose und die entsprechenden therapeutischen Optionen informiert. Die Frage der Notwendigkeit und des Stellenwertes der wahrheitsgemäßen ärztlichen Aufklärung muss in der Onkologie auch unter dem Aspekt des Selbstbestimmungsrechts des Patienten gesehen werden. In Anbetracht des bevorstehenden Todes ist es die Verpflichtung des gewissenhaft Aufklärenden, das Wesen der Krankheit in einer für den Patienten fassbaren Form zu vermitteln. Dies kann sich auf keinen Fall auf die Aufzählung von Wahrscheinlichkeitsberechnungen beschränken.

Schon während der stattfindenden diagnostischen Maßnahmen sollte der Umgang mit der möglichen Diagnose die Grundlage für eine vertrauensvolle, tragfähige Therapiebeziehung bilden. Mit dem Aufklärungsgespräch werden für den Patienten die Weichen für seinen Umgang mit der eigenen Krankheit und für die Akzeptanz der Krankheit und der oft belastenden Therapiemaßnahmen gestellt. Eine von innerlicher Überzeugung getragene Entscheidung des Patienten für bestimmte therapeutische Maßnahmen fördert seine ‚Compliance’ bezüglich der Therapie und auch seine Möglichkeiten der subjektiven Krankheitsbewältigung. Die Initiative für eine offene Kommunikation über Diagnose und Therapie liegt in besonderer Weise beim Arzt. Er ist als Fachmann mit seiner medizinischen Kompetenz gefragt, soll dem Patienten als Laien den Hintergrund der Krankheit erhellen, sowie die Möglichkeiten der Behandlung oder zumindest der Besserung seines Zustandes erläutern.

Aufklärung sollte immer im Dialog stattfinden, in einem Prozess des wechselseitigen Aufeinander-Eingehens. Damit wird auch deutlich, dass es kein allgemeingültiges Rezept für "die Aufklärung des Tumorpatienten" gibt. Inter- und intrapersonelle Faktoren sowie Aspekte der situativen Gegebenheiten beeinflussen jeweils die Art und Weise des Aufklärungsgespräches. Die "Wahrheit am Krankenbett" erschöpft sich keinesfalls nur in der Information über eine Diagnose. Ziel des ärztlichen Vorgehens sollte sein, mit dem Patienten so zu kommunizieren, dass dieser seinen Zustand verstehen und für ihn bedeutsame Fragen, zum Beispiel über Ursachen und Prognose, formulieren kann. Zur Verarbeitung des Gehörten, zur Auseinandersetzung mit vielleicht unangenehmen Tatsachen und nicht zuletzt zum Einlassen auf die eigenen Gefühle brauchen Patienten Zeit - oft mehr Zeit als es die klinische Situation erlaubt.

Die Kenntnis der Prognose eines Tumorleidens ist eine wichtige Voraussetzung für die Führung eines Aufklärungsgespräches.

Die Behandlung des Tumorleidens kann Heilung erbringen.

Die Behandlung des Tumorleidens kann nur das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen.

Der Patient muss eine Vorstellung von dem künftigen Verlauf seiner Erkrankung entwickeln können. Nicht nur zur Gestaltung seiner sozialen Beziehungen und ökonomischer Absicherungen muss die Tatsache der Begrenztheit der Zeit nach bestem Wissen und Gewissen mitgeteilt werden. Dies ist häufig schwierig, da die Abschätzung der individuellen Prognose nur mit größeren Unsicherheiten gelingt, und der Arzt ja nicht über hellseherische Fähigkeiten verfügt.

Ist der Schweregrad der Krankheit einmal mitgeteilt, und die Behandlung beginnt und zeigt Erfolge, so treten in dieser Situation die Fakten des initialen Aufklärungsgespräches zur Prognose wieder in den Hintergrund. Dieser Prozess der Verarbeitung oder Verdrängung ist von Hoffnung getrieben. die bestehenden Therapieoptionen

Die Therapieplanung wird ausschließlich unter dem Aspekt des Erhaltes von Lebensqualität durchgeführt. Entscheidet sich der Patient in einer solchen Situation eindeutig gegen eine Tumorbehandlung, so ist die Entscheidung zu respektieren, auch wenn sie nicht der Erwartungshaltung des Arztes entspricht.

Begleitangebot

Man kann allgemein sagen, dass die Erkrankung zu allen Zeiten die Fähigkeit eines Systems, mit Belastungen fertig zu werden, auf eine harte Probe stellt. Diese Fähigkeit ist, wie wir wissen, abhängig von Faktoren wie persönliche Biographie und Krankheitserfahrung, Persönlichkeitsstruktur, die Fähigkeit, Hilfe bei anderen zu suchen und anzunehmen, sowie das Vorhandensein von äußeren Angeboten an Hilfe und Stütze. Emotionale und soziale Unterstützung kann eine soziale Isolation verhindern.

Die Stärkung von Selbstsicherheit und Selbstverantwortlichkeit im Umgang mit dem medizinischen System fördern die Mündigkeit der Betroffenen. Der Erhalt an subjektiv erlebter Bedürfnisbefriedigung, weniger die objektive Registrierung der körperlichen und seelischen Belastungen, gibt Auskunft über das Wohlbefinden und die Lebensqualität alltagspraktischer Hilfen kann wertvoller als mancher Gesprächskontakt sein.

Wie kann ein begleiteter Weg zur Heilung im Angesicht des Todes aussehen?

Heilung hat im ursprünglichen Sinn die Bedeutung von (wieder) “ganz sein”, d.h. im Einklang mit sich und dem Leben sein. Heilung muss nicht immer zur medizinischen Genesung führen. Sie kann auch entstehen im Annehmen von Krankheit oder Tod. Heil wird,  wer in Liebe zu sich stehen kann, wenn es um den letzten Schritt geht, wer ihn annimmt und das Unvermeidliche zu lassen kann.

Leid entsteht oftmals auch durch Ablehnung, durch Erwartungen und (Ver-)Urteilen.

Wir können dann vor lauter Wolken, das Strahlen, das hinter allem liegt nicht mehr sehen.

Die Heilung beginnt im Annehmen von dem, was gerade da ist.

Annehmen bedeutet nicht, Gefühle von Verletzt sein, Wut, Angst, etc. zu unterdrücken oder etwas unter den Teppich zu kehren.  Die Essenz des Annehmens ist es, nicht gegen das zu kämpfen, was sowieso schon gerade da ist. Wenn du etwas Unumkehrbares unter den Teppich kehrst, verschwindet es deshalb noch lange nicht. Ja, im Gegenteil, es meldet sich mit umso lauterer Stimme zurück.

Wenn es um unser Aussehen, unsere Gesundheit, unsere persönliche Entwicklung, um unsere Beziehungen geht, halten wir oft an Wunschvorstellungen fest, anstatt das gegebene anzunehmen. Wie wir aber zu innerst alle wissen, führt dies zu unnötigen Komplikationen.

Sich die Erkrankung übel nehmen, das wäre wie wenn du einem Wegweiser die Schuld gibst für die Richtung, die er anzeigt und dass er dich damit darauf aufmerksam macht, wenn du in die falsche Richtung fährst. Im normalen Leben wirst du den Hinweis für eine Korrektur deiner Fahrtrichtung nutzen.Annehmen heißt nicht, dass du alles dauerhaft so lassen musst. Auf einer Reise nimmst du deinen momentanen Standort auch nur als Ausgangspunkt und bewegst dich dann von dort aus auf dein Ziel zu. Zum Annehmen gehört auch zu lernen ja statt nein zu sagen. Deswegen brauchst du nicht alles mit dir machen zu lassen. Es geht um das Ja sagen zu dem, was du willst, statt dich darauf zu konzentrieren, was du alles nicht willst. Beim Nein verbrauchst du deine Kraft im Kampf gegen etwas, was du gar nicht willst. Beim Ja setzt du sie effektiv für das ein, was du willst. Du brauchst die Dunkelheit nicht zu bekämpfen. Mach einfach das Licht an! Ein weiterer wichtiger Schritt zur Heilung ist es zu vergeben und zu verzeihen:Wir haben immer die Wahlmöglichkeit, wie wir auf etwas reagieren. Je nachdem aus welchem Blickwinkel wir die Situation betrachten, erleben wir ganz unterschiedliche Gefühle.

Ist es Dir wichtiger Dich aufzuregen und zu leiden oder zu verzeihen und frei und glücklich zu sein?

Selbsthilfe

Bei der Suche nach Informationen über die Krankheit, die ein Betroffener hat, ist es sehr hilfreich, Menschen mit dieser Erkrankung, die über ihre Erfahrungen berichten, zu treffen. Eine gute Möglichkeit dafür sind Selbsthilfegruppen.

Dort lernen Menschen unterschiedlichen Umgang, unterschiedliche Verarbeitungsformen, kurz, unterschiedliche Sichtweisen ihrer Krankheit kennen. Sie werden aufgenommen in eine Gemeinschaft unter Gleichgesinnten und haben gute Chancen, dass diese Menschen sie und ihre Probleme verstehen. Gemeinsames Jammern und selbst bemitleiden in der Gruppe wird jedoch nicht als hilfreich erfahren.

Sterbebegleitung

Wir Menschen sind uns gegenseitig zur Betreuung auch im Sterben verpflichtet. Nebe der Behandlung oder oft nur Linderung von Schmerz, Atemnot und Angst, gehören zur Sterbebegleitung Gespräche mit den betroffenen Menschen und meist auch mit seinen Angehörigen. Solche Gespräche sind anspruchsvoll und schwierig, fehlt uns allen doch die Erfahrung des eigenen Todes, ja schon Gedanken daran neigen wir als Lebende zu verdrängen. Ganz übersehen wird, dass das direkte Befragen des Patienten nach seinen Vorstellungen des Todes und nach damit verbundenen Ängsten meist sehr positiv aufgenommen wird -, auch das Erfragen des Inhaltes von Träumen des Sterbenden kann dabei als Einstieg sehr hilfreich sein.

Im Apollotempel zu Delphi ist die Inschrift zu finden: "Erkenne dich selbst", gemeint ist: "Mensch, erkenne dich selbst als Sterblichen". Der Mensch als zeitlich limitierte Erscheinung ist angesprochen.

Das Leben hier beginnt und endet einmal, der Mensch ist sterblich - dies im Gegensatz zu den unsterblichen Göttern. Setzt man sich darüber hinweg oder verfällt sogar dem Unsterblichkeitswahn, so begeht man in der Vorstellung der alten Griechen die Verfehlung des Hochmutes, des Verkennens der eigenen Grenzen und gerät somit ins sichere Verderben.

Unser Angebot

  • Begleitung des erkrankten Menschen auf seinem Weg
  • Begleitung der Angehörigen und/oder engen Freunde
  • Gemeinsame, vermittelnde und aufklärende Gespräche
  • Fort- und Weiterbildungen für Ärzte, Krankenschwestern/Pfleger und Arzthelferinnen
  • Organisationsentwicklung speziell für diesen Themenbereich (verschiedene Berufsgruppen zusammen bringen, hilfreiche Abläufe institutionalisieren)
  • Bewussten Abschied zwischen Sterbenden und nahe stehenden Menschen gestalten helfen

Literaturhinweise

Hans Jellouschek
Bis zuletzt die Liebe
Als Paar im Schatten einer tödlichen Krankheit
Herder Verlag

„Meine Frau Margarete Kohaus-Jellouschek erkrankte 1982 an Lymphdrüsenkrebs. Die Krankheit hat uns 16 Jahre lang begleitet, vor fünf Jahren ist Margarete daran gestorben. Wir haben in dieser langen Zeit Höhen und Tiefen erlebt, wir haben unseren Umgang mit der Krankheit natürlich auch als Paartherapeuten reflektiert und immer wieder wandten sich ähnlich betroffene Paare an uns um Hilfe. Was uns aus diesen persönlichen wie fachlichen Erfahrungen heraus wichtig geworden ist, habe ich in meinem letzten Buch verarbeitet.”